Ik ben geboren met hemofilie (ook wel bloederziekte genoemd), dat is een erfelijke stoornis in de bloedstolling. Het bloed kan niet goed stollen omdat er een bepaaldestollingsfactor in het bloed ontbreekt. Er zijn twee typen hemofilie. Bij hemofilie A heeft de patiënt onvoldoende factor VIII; wanneer er te weinig factor IX is, spreken we van hemofilie B, dat heb ik.
Hemofilie komt het meest voor bij mannen omdat de productie van factor VIII en IX worden geregeld door een gen op het X-chromosoom. Indien er sprake is van een tekort van een van de andere stollingsfactoren, hebben we het niet over hemofilie maar over een ander stollingsprobleem. Hemofilie is een tamelijk zeldzame ziekte, ongeveer 1 op de 10.000 mensen heeft hemofilie.(heelaas is ook) Hemofilie A komt het meest voor (80%).
Bij hemofilie blijft de patiënt bij (onderhuidse) verwonding langer nabloeden dan mensen zonder hemofilie, ook bij een relatief klein ongeval zoals een sneetje of een bloedneus. Blauwe plekken of hematomen kunnen al het gevolg zijn van een niet al te ernstig trauma. Het duurt bovendien lang voor een blauwe plek bij iemand met hemofilie verdwenen is. Als deze ziekte onbehandeld blijft, kan bloedarmoede ontstaan en hemofilie kan indirect zelfs leiden tot de dood. Bijzonder schadelijk zijn bloedingen in het hoofd en in de gewrichten (vooral enkels, knieën, schouders en heup). Als die onbehandeld blijven, kunnen ze leiden tot blijvende invaliditeit. De inwendige bloedingen zijn zeer pijnlijk.
Al met al valt er allemaal wel mee te leven. dat zullen de meeste van mijn vrienden ook wel zien. Ik heb nog wel een geinig filmpje gevonden op youtube over hemofilie. Moet je maar kijken:
Voor meer info kijk even op de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten.
